پایگاه اطلاع رسانی پرستاری

هيچ نهادي متولي حمايت مالي از بيماران آلزايمر نيست


نويسنده: گفت وگو: امين اميري

هرساله وقتي به اواخر تابستان نزديك مي شويم بهانه اي دستمان مي رسد تا از كهنسالاني ياد كنيم كه شايد آنها نتوانند خيلي خوب ما را به ياد بياورند. سي ام شهريورماه به عنوان روز جهاني آلزايمر نام گذاري شده است تا حداقل سالي يك بار از دغدغه هاي افرادي سخن بگوييم كه روزگاري موتور محرك جامعه بودند. اگر اسب چموش فراموشي، برخي از نام ها، انسان ها و وقايع را از ذهن آنان زدوده است، بي انصافي است كه ما هم آنان را فراموش كنيم و يادمان برود كه در ايامي نه چندان دور، بار اقتصاد خانواده ها بر دوش همين بيماران امروز بوده است.
    معصومه صالحي، مديرعامل انجمن آلزايمر ايران معتقد است به اين دليل كه جامعه ايراني رو به كهنسالي پيش مي رود، بيماري آلزايمر نيز در كشور ما در حال گسترش است. صالحي در گفت وگو با كيهان تاكيد مي كند: هزينه هاي درمان اين بيماران بسيار بالابوده و هيچ نهادي با رويكرد حمايت مالي لازم براي اين بيماران در ايران وجود ندارد. درادامه اين گفت وگو نيز درخصوص مشكلات درماني، نحوه برخورد صحيح خانواده ها با بيماران مبتلابه آلزايمر و همچنين تبعات اقتصادي، اجتماعي و خانوادگي اين بيماري، سخن به ميان آمده است كه مشروح اين مصاحبه را از نظر مي گذرانيد.
    
    خانم صالحي! تعريف علمي و دقيق بيماري آلزايمر چيست؟
    پزشكان واژه «دمانس» را به صورت خاصي به كار مي برند. دمانس به معني فقدان يا نقص در قدرت ذهني مي باشد و به مجموعه اي ازعلائم و نشانه ها كه منجر به اختلال در حافظه، شناخت، تفكر، استدلال، قضاوت، رفتار و تكلم مي گردد، خطاب مي شود. به بيان ساده تر، دمانس اختلال در عملكرد ذهني است كه منجر به اختلال در عملكرد و فعاليت هاي روزانه فرد مي شود. الزايمر، درحقيقت شايع ترين علت دمانس است كه نقش عمده اي در فرآيند حافظه ايفا مي كند و مي تواند منجر به فراموشي شود.
    علت اصلي ابتلاي انسان به بيماري الزايمر چيست؟ آيا فقط سن مطرح است يا فاكتورهاي ديگري در ابتلابه اين بيماري موثر است؟
    البته سن مهم ترين «ريسك فاكتور» شناخته شده بيماري آلزايمر است. پس از 65 سالگي، تعداد بيماران مبتلادر هر 5 سال، دو برابر مي شود. سابقه خانوادگي نيز دومين فاكتور است. اعتقاد بر اين است كه ژنتيك هم در ايجاد بيماري آلزايمر نقش دارد. براي مثال يك نوع نادر بيماري آلزايمر كه بين سنين 30 تا 60 سال ايجاد مي شود، ارثي است. نوع ديررس آلزايمر كه در سنين بالاتري ايجاد مي شود شايع تر است و الگوي خانوادگي در بيشتر اين بيماران ديده نشده است.
    هر عاملي كه خطر بيماري قلبي و سكته را افزايش دهد، مثل فشار خون بالا، كلسترول خون بالاو كمبود اسيد فوليك نيز در ابتلابه بيماري آلزايمر موثر است. همچنين سطح تحصيلات پايين، ضربه شديد به سر، جنس مونث، مصرف دخانيات، كمبود ويتامين هاي B12، B1، C، E، A، كمبود فعاليت هاي بدني و ورزشي، سابقه افسردگي و استرس هاي رواني- اجتماعي نيز از ديگر فاكتورهايي است كه امكان دارد فرد را در مقابل اين بيماري آسيب پذيرتر كند.
    
    آيا با شيوه هاي دارويي و غيردارويي مي توان از بروز بيماري آلزايمر جلوگيري كرد؟ به عبارت ديگر، چه عادت هاي غذايي و فعاليت هاي جسمي و ذهني در پيشگيري از اين بيماري موثر است؟
    بايد بگويم كه هيچ دارويي براي پيشگيري از آلزايمر وجود ندارد اما تحقيقات نشان داده اند كه كاهش سطح كلسترول و هموسيستئين خون، درمان فشار خون بالا، كنترل قند خون و كنترل ديابت توسط بيماران مبتلا، ورزش منظم و تلاش در انجام فعاليت هايي كه مغز را تحريك مي كند، مي تواند خطر ابتلابه آلزايمر را كاهش دهد. همچنين فعاليت هاي اجتماعي، فكري، فيزيكي و شركت در برنامه هاي فرحبخش، تقويت ارتباطات اجتماعي، گوش دادن به راديو، خواندن روزنامه، حل جدول و معما و رفتن به موزه، رژيم غذايي مناسب، مصرف سبزيجات تازه، كاهش مصرف گوشت قرمز و تامين پروتئين هاي مورد نياز از منابع گياهي، گوشت سفيد و ماهي هم از جمله عادت هاي غذايي و رفتاري است كه مي تواند روند ابتلاي افراد به اين بيماري را كاهش دهد.
    
    آمار بيماران مبتلابه آلزايمر در ايران چند نفر است؟ به طور كلي، شيوع بيماري آلزايمر در ايران در چه سنيني و در چه جنسيتي بيشتر است؟
    تخمين زده ايم كه بالغ بر 500 هزار نفر در ايران به بيماري آلزايمر مبتلاهستند. معمولاً شيوع بيماري آلزايمر در سالمندي است ولي متاسفانه از بيماراني كه تا پايان سال 1389 به انجمن آلزايمر مراجعه نموده اند 36/5 درصد افراد زير 60 سال مي باشند كه اين خود يك زنگ خطر مي باشد و بازهم از گروه مراجعه كننده به انجمن حدود 51 درصد جنس مونث و حدود 49 درصد جنس مذكر بوده اند.
    
    با وجود آن كه مي گوييد هيچ دارويي براي پيشگيري از بيماري آلزايمر وجود ندارد، آيا دارو يا درمان خاصي هم براي درمان قطعي اين بيماري موجود نيست؟
    به موازات پيشرفت هاي علم پزشكي و تحقيقات جديدي كه به خصوص در سال هاي اخير صورت گرفته، چشم اندازهاي تازه اي از اميد براي پزشكان و بيماران به وجود آمده است. اما در حال حاضر فرآيند درمان بيشتر به معناي كنترل و جلوگيري از پيشرفت بيماري و همچنين كنترل علايم و اختلالات رواني و رفتاري ناشي از آن مي باشد. مراجعه به دو پزشك متخصص يعني روانپزشك (اعصاب و روان) و نورولوژيست (مغز و اعصاب) در جهت دريافت درمان دارويي را توصيه مي كنيم. به علاوه بيماران مي توانند در كنار درمان دارويي از درمان تكميلي و روش هاي غيردارويي همچون روان درماني، گفتاردرماني، كادردرماني، هنردرماني (به ويژه موسيقي، نقاشي و حركات ريتميك)، ماساژدرماني، رايحه درماني (عطر اسطوخودوس، پوست ليمو)، هوموپاتي، درمان با نور شديد و يا اكسيژن درماني استفاده نمايند. انجام برخي فعاليت ها نيز مانند ورزش، پياده روي، آواز خواندن، تحريك حواس پنجگانه از طريق محرك هاي خوشايند نيز مي توانند در تعديل هر چه بيشتر علايم بيماري كمك كند. البته خود درمان هاي دارويي نيز به دو دسته تقسيم مي شود. دسته اول، درمان ناتواني هاي شناختي ناشي از بيماري آلزايمر با استفاده از داروهاست. هيچ يك از درمان هاي موجود سبب بهبود قطعي علايم و يا پيشگيري از پيشرفت بيماري نمي گردد و درحال حاضر دو دسته دارو در درمان آلزايمر به ثبت رسيده است. دسته اول داروهاي مهاركننده آنزيم استيل كولين استراز و دسته دوم ممانتين مي باشد. اين داروها در ميزان اميد به زندگي بيماران تاثيري نداشته است و زماني بيشترين تاثير را خواهد داشت كه در مراحل اوليه بيماري مصرف شود و مصرف آن نيز به صورت مداوم باشد. بنابراين تشخيص زودهنگام و درمان به موقع بيماري آلزايمر مهم است. داروهاي ضد سايكوز، ضدافسردگي و ضداضطراب نيز در كنترل اختلالات رفتاري مفيد مي باشند. دسته دوم، درمان علايم رفتاري بيماري آلزايمر با استفاده از دارو هست. اين داروها ممكن است عوارض جانبي داشته باشند اما چنانچه با مصرف آنها رفتارهاي بيمار قابل كنترل شود بايد از آنها استفاده نمود. البته بايد اين نكته مهم را هم يادآوري كنم كه حتما عملكرد فردي كه از بيمار مبتلابه آلزايمر مراقبت مي كند، در مرحله درمان بسيار مهم است. اين مراقب بايد خودش از نظر جسمي و رواني در سلامت به سر ببرد و آرام و با حوصله باشد.
    راستي، مشكل چند داروي خارجي آلزايمر كه به تازگي از پوشش بيمه هاي درماني خارج شده اند، حل شد؟
    خير، هنوز اين مشكل جديد به قوت خود باقي است. مسئولان انجمن تلاش زيادي كردند و درنهايت تنها يك داروي موثر بر كند نمودن روند پيشرفت بيماري آلزايمر در ليست بيمه هاي درماني قرار گرفت كه متاسفانه همين دارو نيز بعد از دو سال از ليست بيمه خارج شد. ضمنا داروهاي ساخت داخل نيز با توجه به گزارش خانواده هاي بيماران، تاثير قابل توجهي مانند داروهاي ساخت خارج نداشته است. اميدواريم كه شركت هاي دارويي بتوانند با بازنگري در داروهاي ساخته شده و در جهت ارتقا كيفيت و تاثير مطلوب اين داروها، اقدامات ضروري را انجام دهند. با توجه به اين بيماري آلزايمر از نظر اقتصادي بار سنگيني بر خانواده ها تحميل مي كند، مجددا از مقامات محترم وزارت بهداشت و درمان درخواست داريم كه دستور مقتضي در مورد داروهاي ويژه اين بيماري را صادر كنند تا داروهاي خارجي نيز در ليست بيمه هاي درماني قرار گيرند.
    اشاره كرديد كه بيماري آلزايمر، بار اقتصادي سنگيني را به خانواده ها تحميل مي كند، آيا نهاد خاصي براي حمايت مالي از بيماران مبتلابه آلزايمر و خانواده هاي آنان در ايران وجود دارد؟
    متاسفانه هيچ نهادي با رويكرد حمايت مالي لازم براي اين بيماران در ايران وجود ندارد. فقط در سال 1386 و آن هم با تلاش بسيار زياد، موفق شديم كه در مجلس شوراي اسلامي، مشكلات اين بيماري را در ذيل ماده ب تبصره15 بيماري هاي خاص قرار دهيم كه در طي آن وزارت بهداشت و درمان موظف شد كه هزينه درمان افرادي را كه در يكسري بيمارستان هاي خاص، مثل بيمارستان امام خميني بستري مي شود تامين نمايد ولي بعد از آن گويا اين تبصره نيز به محاق فراموشي سپرده شده است، چون هيچ گونه دستورالعملي از طرف وزارت بهداشت در اختيار ما گذاشته نشد تا به خانواده بيماران ابلاغ كنيم. اميدواريم كه موقعيت سالمندان و مشكلات آنان توسط مسئولين كشور مورد بازنگري قرار گيرد و در بخش هدفمندي يارانه ها نيز با نگاه ويژه به سالمندان و بيماران دقت نظر بيشتري به عمل آيد.
    
    به اعتقاد شما، بهترين شيوه برخورد خانواده ها با بيماران مبتلابه آلزايمر چيست؟ در واقع خانواده ها چه كارهايي مي توانند انجام دهند كه يك فرد كهنسال و مبتلابه آلزايمر از زندگي شاد و سالمي برخوردار باشد؟
    بعد از تشخيص بيماري آلزايمر، مهم ترين هدف آن است كه هم بيمار از كيفيت زندگي خوبي بهره مند شود و هم مراقبت كننده نيز از سلامتي كامل برخوردار باشد. با شناختن بيماري و اثرات آن برروي بيمار مي توانيم راحت تر بفهميم كه ما بايد چگونه خود را با توانايي هاي جسمي و فكري بيمار تطبيق دهيم. منابع زيادي مانند كتاب، فيلم ويديويي و كلاس هاي آموزشي وجود دارد كه به كمك آنها مي توان شناخت بهتري از بيماري پيدا كرد. درحالي كه هنوز معالجه قطعي براي بيماري آلزايمر وجود ندارد ولي دارو براي درمان بعضي از علايم بيماري وجود دارد. نوع و مدت استفاده از هر دارو نيز براي افراد متفاوت است و بيماري در مراحل اوليه، قابل كنترل تر مي باشد. محيط منزل بايد به گونه اي تغيير يابد كه عاري از هرگونه خطري براي فرد مبتلابه آلزايمر باشد. در حقيقت فضاي منزل بايد با شرايط فعلي بيمار تطبيق داده شود و اين يكي از راه هايي است كه انجام آن باعث كنترل بيشتر، نزديكي، امنيت و احترام براي بيمار مي گردد. درحين درمان، زندگي روزبه روز مي تواند هم براي بيمار و هم براي مراقبت كننده بسيار مشكل و پر دردسر شود. در چنين شرايطي پيدا كردن افرادي كه بتوان با آنها در اين مورد به راحتي گفتگو كرد، مي تواند كمك بزرگي باشد. بعضي از افراد سعي مي كنند اعضاي خانواده، دوستان خوب و يا گروه هاي مذهبي را انتخاب كنند تا به آنها روحيه بدهد و برخي نيز از موسسات و انجمن هاي خيريه كمك مي گيرند. بسيار حايز اهميت است كه خانواده ها مشخص كنند كه كدام منبع مي تواند آنها را در اين امر خطير ياري دهد. يكي از دشوارترين قسمت بيماري آلزايمر كه بيمار و يا اعضاي خانواده بيمار با آن درگير مي شوند، تشخيص بيماري است. به طور يقين بيمار در طول بيماري، انواع احساسات را تجربه مي كند و اين روند با پيشرفت بيماري نيز ادامه مي يابد. در مراحل اوليه، بيمار معمولاً قادر به ادامه زندگي با خانواده و ادامه فعاليت هاي اجتماعي تفريحي و تا حدودي شغلي خود مي باشد. در واقع، تشخيص بيماري در مراحل آغازين امكان برنامه ريزي جهت بازنشستگي، سر و سامان دادن به امور اقتصادي و در ميان گذاردن نحوه برخورد با مشكلات آينده بيماري با پزشك و اعضاي خانواده را فراهم مي كند اما در مراحل پيشرفته ممكن است بيمار به مراقبت در مراكز نگهداري از بيماران و استفاده از داروهاي روان گردان نياز پيدا كند. يعني بايد از بيمار به گونه اي مراقبت كرد كه از آسيب زدن به خود يا ساير اعضاي خانواده اجتناب كند.
    
    با وجود مشكلاتي كه برشمرديد و تاثيراتي كه حضور يك فرد مبتلابه آلزايمر در خانواده بر جاي مي گذارد، اعضاي خانواده ها بايد چه كارهايي انجام دهند تا روند معمول و طبيعي زندگي آنها حفظ شود؟
    خانواده ها مي توانند با گوش دادن به نظرات يكديگر، همديگر را ياري كنند. بايد به خاطر داشت كه هر يك از افراد خانواده با موضوع آلزايمر، برخورد متفاوتي خواهند داشت و هيچ كدام از راه ها نيز بهتر يا بدتر نيست. در ضمن بايد دانست كه هيچ كس قادر نخواهد بود كه در صورت ابتلابه بيماري آلزايمر و يا زندگي با فرد مبتلابه اين بيماري، به تنهايي از خود و يا فرد بيمار مراقبت كند. باتشكيل جلسات فاميلي مي توان افراد خانواده را از وضعيت فرد بيمارآگاه كرد و آنها را درگير اين مسئوليت خطير كرد. اين جلسات حداقل باعث خواهند شد كه بيمار و خانواده اش احساس تنهايي نكنند و بهتر از عهده مسئوليت خود برآيند. خانواده ها مي توانند دوستان فرد بيمار را هم از تشخيص طبي آگاه كنند و سعي كنند آنان را نيز متوجه مسايل بيماري آلزايمر كنند. زيرا دوستان فرد مبتلابه آلزايمر بايد بدانند كه شخص مبتلااز روابط اجتماعي دوري مي كند و احتمال دارد كه به راحتي نتواند با آنها ارتباط برقرار كرده يا از خاطرات گذشته صحبت نموده و در فعاليت هاي آنها شركت كند. بايد به خاطر داشت كه همه از مسايل بيماري آلزايمر مطلع نيستند و در ضمن ممكن است علاقه اي هم نداشته باشند كه در مورد آن صحبت كنند و يا حتي بخواهند با يك فرد دچار آلزايمر اوقاتي را بگذرانند. البته بعضي ها براي پذيرش بيماري آلزايمر در مورد فاميل و يا دوست شان نياز به زمان بيشتري دارند. بايد با آنها مدارا كرد و اطلاعات لازم را به آن ها داد. همچنين بايد به كودكاني كه در زندگي فرد بيمار هستند توضيحات لازم را در مورد بيماري ارايه كرد تا آنها هم متوجه اثرات ناشي از اين بيماري بشوند. مي توان براي توجيه آنان از كتاب و نوار ويديويي هم كمك گرفت. صحبت با گروه هاي بهداشت و درمان مرتبط با بيماري آلزايمر و همچنين مشاوره گرفتن از پزشك بيمار و مددكاران اجتماعي نيز مي تواند خانواده ها را در كنار آمدن با اين بيماري و ادامه زندگي بي تنش و بي دغدغه ياري كند. 
    
    آيا شهر يا منطقه خاصي در ايران هست كه آمار مبتلايان به آلزايمر در آن منطقه بيشتر باشد؟ و آيا اصلاآماري داريد كه نشان دهد شيوع اين بيماري در شهرهاي شلوغ بيشتر است يا در شهرهاي خلوت و روستاها؟
    در جواب اين سوال بايد خاطر نشان كنم كه هنوز آمارگيري و غربالگري براي بيماري آلزايمر به صورت كشوري به عمل نيامده است. گرچه ما در انجمن توانسته ايم به صورت نمونه گيري كوچك، طرح تحقيقاتي خود را انجام دهيم ولي نتايج آن كافي نمي باشد. اما مي توانم بگويم به دليل شناخت بيماري در شهرها و وجود افراد متخصص، شايد اين بيماري در شهرها بيشتر باشد. همينطور گمان مي كنم كه محيط زندگي آرام و استفاده از منابع غذايي سالم تر نيز موجب شده است كه در مناطق روستايي، تعداد مبتلايان كمتر باشد. 
    
    بسياري بر اين عقيده اند كه يك فرد مبتلابه آلزايمر، ديگر همچون گذشته، توان شاد زيستن و لذت بردن از زندگي را ندارد، آيا به اعتقاد شما اين نظريه صحيح است؟
    هر انساني در هر سني به دنبال كسب موفقيت و لذت از زندگي است. انسان براي لذت هاي غريزي و جسماني، لذت هاي رشدي و دركي و لذت هاي معنوي و روحاني تلاش مي كند و براي رسيدن به همين لذت ها است كه برنامه ريزي مي كند. اما درمورد اين افراد به دليل ضعف درقواي جسمي و ذهني، لذت ها و موفقيت ها نيز كمرنگ و محدودتر مي شود اما به صفر نمي رسد. بنابراين براي آنكه بيمار هم بتواند از بودن خود لذت ببرد لازم است به فعاليت هايي بپردازد كه قدرت انجام آنها را داشته و برايش شيرين و جذاب است. البته خانواده ها بايد اين برنامه ريزي براي بيمار را با دو هدف عمده انجام دهند. اول آن كه به حفظ توانايي هاي بيمار مبتلابه آلزايمر براي وابستگي هرچه كمتر اوبه ديگران توجه شود و دوم آن كه برنامه هاي فرحبخش براي بيماران را طوري طرح ريزي كنند كه در نهايت به تقويت اعتماد به نفس و عزت نفس بيمار منجر شود.
    
    انجمن آلزايمر ايران درچه سالي تاسيس شده و درحال حاضر به چه تعداد بيمار خدمات مي دهد؟
    انجمن آلزايمر ايران درسال 1380 و پس از كسب مجوزهاي لازم شروع به كار كرد وهم اكنون با هدف ارتقا كيفيت زندگي بيماران مبتلابه آلزايمر و مراقبان آنان به سه هزار و 500نفر سالمند مراجعه كننده، خدمت رساني مي كند.
    
    دقيقا چه كمك ها و خدماتي به اين دسته از سالمندان ارايه مي شود؟
    برگزاري همايش هاي علمي و چاپ كتاب و جزوه هاي آموزشي، بخش عمده اي از فعاليت هاي آموزشي ما را شامل مي شود. همچنين در خصوص ارائه خدمات درماني نيز اقدام به ويزيت هاي پزشكي و مشاوره هاي روانشناسي كرده ايم و علاوه بر آن، با توزيع دارو، پوشينه، ويلچر، واكر، تشك مواج و ارائه خدمات توانبخشي همچون كاردرماني و مراقبت از بيماران درمركز جامع توانبخشي قاصدك، تلاش مي كنيم كه باري از دوش خانواده هاي درگير بيماري آلزايمر برداريم.
    ارتباط با نهادهايي همچون مجلس و وزارت بهداشت نيز همواره در دستوركار ما قرار دارد.
    درحوزه پيشگيري نيز اقدامات موثري صورت داده ايم. مثلابا اجراي طرح حساس (حفظ سلامت افراد سالمند)تلاش كرديم كه با كم كردن درصد ريسك فاكتورها و عوامل خطرزاي آلزايمر، برنامه پيشگيري از آلزايمر را به طور جدي در دستور كار خود قراردهيم. درحقيقت تلاش ما اين است كه درآينده، سالمندان سالمي درجامعه داشته باشيم.
    
    به عنوان سوال پاياني، آيا در روز جهاني آلزايمر، برنامه هايي جهت آشنايي مردم با اين بيماري تدارك ديده ايد؟
    اتفاقا شناخت بيماري آلزايمر درجامعه، يكي از مشكلات انجمن است كه با برنامه ريزي براي روز جهاني آلزايمر (30 شهريور ماه) بنا داريم كه در سطح جامعه درخصوص شناخت و آموزش بيماري آلزايمر و همچنين آموزش مراقبان اين بيماران،فعاليت هايي انجام دهيم. ايجاد 25 ايستگاه اطلاع رساني با هدف آموزش جامعه در استان تهران و ايجاد شعب درحداقل پنج استان كشور، بخشي از برنامه هاي ما جهت آشنايي مردم با اين بيماري در روز جهاني آلزايمر است. همچنين با همكاري و نظارت دانشگاه علمي كاربردي سازمان بهزيستي، دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران، جهاد دانشگاهي دانشگاه علوم پزشكي تهران و برخي از سازمان هاي غير دولتي قصد داريم كه به گروه هاي حرفه اي و غيرحرفه اي، آموزش هاي مرتبط با مبحث سالمندي و بيماري آلزايمر را ارائه دهيم.
    
     
 روزنامه كيهان، شماره 20033 به تاريخ 5/7/90، صفحه 7 (اجتماعي)