پایگاه اطلاع رسانی پرستاری

تجارب روحي، رواني نوجوانان مبتلا به تالاسمي

چكيده
مقدمه: نوجواني‌ يكي‌  از مهم‌ترين‌  و حساس‌ترين‌ مراحل‌ رشد و تكامل انسان مي‌باشد. يكي ‌از بيماري‌هاي‌ مزمن که می‌تواند در روند آن مشکل ایجاد کند، تالاسمي می‌باشد. فرد مبتلا به‌ تالاسمي‌ ماژور كه‌ همواره‌ تحت‌ درمان‌ و در تماس‌ دايم‌ با گروه‌ پزشكي‌ است‌ ممكن‌ است‌ احساسات‌ متفاوت‌ با ديگران‌ داشته‌ باشد و در ارتباط با افراد هم سن خود دچار مشكلاتي‌ شود. بنابراين بررسي تجارب روحي و رواني اين نوجوانان مي‌تواند در ارايه بهتر مراقبت‌ها به اين قشر از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد.
روش‌ها: نوع پژوهش حاضر كيفي و روش آن پديده شناسي است. جامعه مورد پژوهش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور كه براي درمان به درمانگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان مراجعه نموده‌اند. تشكيل داده است. نمونه‌گيري به‌صورت مبتني بر هدف بوده و تعداد شركت كنندگان 10 نفر بوده است. گردآوري اطلاعات به مدت 2 ماه با استفاده از روش مصاحبه عميق انجام شد. تجزيه و تحليل داده‌ها براساس روش هفت مرحله كلايزي انجام شد.
نتايج: يافته‌هاي حاصل از  مصاحبه‌ها در 73 كد و 4 دسته تحت عنوان: 1- اثرات روحي تجربه شده از بيماري،
2- اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرد، 3- اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط با خانواده و
4- اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط با جامعه قرار گرفتند.
بحث: نوجوانان مبتلا به تالاسمي با مشكلات روحي و رواني زيادي مواجه مي‌شوند. لذا تدوين سياست‌هاي بهداشتي و اجتماعي، به منظور برنامه‌ريزي صحيح براي پيشگيري و ارايه خدمات و حمايت‌هاي لازم از بيمار مبتلا به تالاسمي امري ضروري است.
واژه‌هاي كليدي: نوجواني، تالاسمي، تجارب روحي و رواني

مقدمه:

نوجواني‌ دوره‌ي‌ انتقـال‌ و پر معما در رشد و پلـي‌ بيـن‌ دوران‌ كودكـي‌ و بزرگسالـي‌ اسـت و مي‌تواند به‌ عنوان‌ دومين‌ انقلاب‌ در تكامل ‌انسان‌ گفته‌ شود (1). ياسايي معتقد است: دوران نوجواني مرحله‌ي پركشمكش و گاه دشواري در زندگـي است. سال‌هاي اوليه‌ي نوجواني قبل از هر چيز، دوران تغييرات جسمي، جنسي، رواني، شناختي و نيز تغيير در الزامات اجتماعي است و توانايي‌هاي شناختي نوجوانان از نظر كمي و كيفي در سال‌هاي نوجواني به رشد خود ادامه مي‌دهد (2). نوجواني‌ دوره‌اي‌ است كه‌ افراد زمينه‌هاي‌ شايستگي‌ خويش‌ را گسترش ‌مي‌دهند و به تدريج مسؤوليت‌ حفظ سلامتي‌‌ از والدين‌ به‌ نوجوان واگذار مي‌شود، در حالي كه بيماري‌ مزمن‌ مي‌تواند‌ در پيشروي اين‌ رونـد به طور طبيعـي دخالت‌ كند (3). بنابرايـن نوجـواني‌ يكـي‌ از بحراني‌تريـن‌ دوره‌هـا بـراي تطابـق‌ با فرآيند بلوغ‌ و تغييرات‌ ايجـاد شده‌ در اثر بيمـاري‌ مزمن مـي‌باشد. يكي ‌از بيماري‌هاي‌ مزمن‌، بيماري‌ تالاسمي (Thalassemia) مي‌باشد. تالاسمـي گروهي از اختلالات ژنتيكي است كه به علت نقص در ساخت زنجيره‌هاي خاصي از هموگلـوبين ايجاد مي‌شود و شايع‌ترين فرم آن، تالاسمي ماژور يا آنمي كولي ناميده مي‌شود (4).
بيماري تالاسمي شايع‌ترين بيماري ژنتيكي در كشور ايران مي‌باشد (5) به صورتي كه در كشور ايران‌ بيـش‌ از 22 هزار بيمـار مبتلا به تالاسمـي‌ ماژور و دو ميليـون ‌نفر مبتلا به‌ تالاسمي‌ مينـور وجود دارد. امروزه‌ درصد قابل توجهي‌ از بيماران ‌تالاسمـي‌ ماژور در كشـور ايران‌ را نوجوانـان‌ و جوانان‌ تشكيل‌ مي‌دهند (6). زندگي‌ افراد تالاسمي‌ شرح‌ درد و رنج‌ انسان‌هايي ‌است‌ كه‌ هر ماه‌ بايد خون‌ دريافت‌ كننـد و هر شب‌ با پمپ‌ دسفـرال‌ به‌ خواب‌ رونـد و درد ناشي ‌از تزريـق‌ آن‌ را در هر نقطـه‌ از بـدن‌ خود حس‌ كنند. عوارضـي‌ كه‌ بيماري‌ تالاسمي‌ بر فرد‌ به جاي‌ مي‌گذارد باعث‌ مـي‌شود كه‌ زندگي‌ تـوأم‌ با خستگي‌، ضعـف‌ و رنجوري‌ را در ايام‌ نوجواني‌ تجربه‌ كـرده ‌(7) و قـادر به تجـربه‌ زندگي خـود مـانند افراد سالـم‌ نباشد و اين‌ حالت مي‌تواند روي‌ تكامل ‌روانـي و اجتماعـي نوجوان تأثير بگـذارد، لذا اين‌ افراد‌ نيازمند مراقبت بيشتري هستند (8). فرد مبتلا به‌ تالاسمـي‌ ماژور كه‌ همـواره‌ تحت‌ درمـان‌ و در تماس‌ دايم‌ با گروه‌ پزشكـي‌ است‌ ممكـن‌ است‌ احساسات‌ متفاوت‌ با ديگران‌ داشته‌ باشد. نوجوان‌ بيمـار ممكـن‌ است‌ در ارتبـاط با افـراد هم سن خود دچار مشكلاتي‌ شود چون او داراي اميدها و آرزوهاي نوجواني است در حالـي كه  شرايط فيزيكي آسيب ديده و خصوصيـات پزشكي يك فرد مسن را دارد در نتيجه تمام اين عوامل منجر به تشديد بحران‌ روحي‌ دوره‌ي نوجواني شده و گذر از دوره‌ي‌ نوجوانـي‌ به‌ بزرگسالي‌ را مشكل‌ مـي‌نمايد (9). با نـزديك شدن كـودك مبتلا بـه تالاسمي به دوران نوجواني مشـكلات تازه‌اي به وجود خواهد آمد كه توجه و مراقبت‎هاي ويژه‌اي را مي‌طلبد. رشد جسمي كودكان تالاسمي كمتر
از همسـالان آنهـا است كه احساساتـي از قبيـل حقـارت، متفاوت بودن و يا نداشتن شايستگـي انجـام كارهـاي مربوط به آن سـن را به وجـود مي‌آورد و نگراني از مرگ زودرس يا اين انديشه كه زندگـي آنها سيري متفاوت از ديگـران دارد، باعث گوشه‌گيري و افسردگي آنها مي‌شود (10).
بنابراين‌ بررسي‌ تجارب‌ اين نوجوانان مي‌تواند در شنـاسایی بهتـر مشکـلات و نیازهـا و ارايـه مراقبت‌هـا به‌ اين‌ قشـر، از طـرف‌ پرستاران‌ كـه‌ حيطه‌ كاري‌ آنها تمام‌ ابعاد زندگي‌ مددجو را در بر مـي‌گيرد، كاربـرد داشته‌ باشد به‌ گونه‌اي‌ كـه‌ پرستار در ارائه مراقبت‌ به‌ هر طفل‌ بيمار، او را به‌ عنـوان‌ يك‌ موجـود منحصر به‌ فـرد در نظـر بگيـرد و به‌ تجارب روحـي و رواني وي توجـه ‌داشته ‌باشد. هدف اين پژوهش توصيف تجارب روحي و رواني نوجوانان مبتلا به تالاسمي است و در پي دستيابـي به پاسخ اين پرسش است كه نوجوانان مبتلا به تالاسمي اثرات روحي و رواني بيماري را چگونه توصيف مي‌كنند.
مواد و روش‌ها:
مفهـوم مورد مطالعه در اين پژوهش، تجارب روحـي و روانـي نوجوانـان مبتـلا به تالاسمـي مـي‌باشد. اين مفهـوم از نوع كيفي مي‌باشـد. در اين مطالعه از روش پديده‌شناسي توصيفي استفاده شده است. وود و هابر (Wood & Haber) بيان مي‌كنند: روش پديده‌‌شناسي فرآيند ساخت معناي تجربه انسانـي از طريق گفتگو با اشخاصي است كـه با اين تجربه زندگي مـي‌كنند (11). جامعـه مـورد پژوهش را نوجـوانان مبتـلا به تالاسمـي ماژور كه براي درمان به درمانگاه امام رضا (ع) در بيمـارستان سيد الشهداء اصفهان در سـال 1381 مراجعه كرده و سن آنها بين 12 تا 21 سال بود،‌ تشكيل داده است. از روش مصـاحبه نيمه منظم و عميق براي جمع آوري اطلاعات استفاده شد.
پولـيت (Polite) معتقـد است: منبـع اصلـي اطلاعـات در مطالعات پديده شناسي، مصاحبـه ژرف بين محقق و شركت كنندگان است در اين نوع مصـاحبه محقق بـدون هدايت و راهنمايـي شركت كننده به او توصيه مي‌كند تا بـه توصيف تجاربش بپردازد (12). سئوال اصلي پژوهش در مـورد تجربـه روحـي و روانـي آنها از بيمـاري تالاسمـي بود. مدت زمـان انجام مصاحبه 45 تا 60 دقيقـه بود. به نمونه‌هـا هدف از مطالعه گفته شد و به آنها اطمينان داده شد كه اطلاعـات نزد پژوهشگـر محرمانه خواهـد مانـد. مدت انجـام نمونه‌گيري 3 ماه بود و تعداد افراد شركت كننده در مطالعه 10 نفر بود. تجزيه و تحليل داده‌ها بعد از انجام هر مصـاحبه از طريق 7 مرحله كلايزي انجـام شد. منظور از روايـي در مطالعات كيفـي حالتـي است كه آنچه ثبت شده مشابه واقعياتـي باشد كه اتفاق افتاده است (13). لذا پس از تجزيه و تحليل كدهاي به دست آمده به چندين نفر از شركت كننـدگان در مطالعه داده شد، در نتيجـه تشابه تفسير اطلاعات به دست آمده با توصيفات شركت كـنندگان تأييد شد. پايايي در مطالـعات كيفـي مربوط به دقيق بودن اطلاعات گـردآوري شـده از شركت كـنندگان در پژوهش است كـه محقـق سعي نمود از هر نوع سوگيري اجتنـاب كرده و از شركت كننـدگان مختلف استفاده كند. محقـق به منظـور درك و هم احساس شدن بـا شركت كننده‌ها كليه توصيف‌هاي شركت كنندگان را چندين‌ بار با دقت مطالعه نمود و سپس واژه‌ها و جملات مهم و مرتبط با پديده مورد نظر را از متن مصاحبه‌ها استخراج كرد.
نتايج:
يافته‌هاي حاصل از مصاحبه‌ها در 73 كد و 4 دسته تحت عنوان: 1- اثرات روحي تجربه شده از بيماري، 2- اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرد، 3- اثرات رواني تجربه شده از بيـماري در ارتباط با خانواده و 4- اثرات رواني تجـربه شده از بيماري در ارتبـاط با جامعه قرار گرفتند. اثرات روحي تجربه شده از بيماري شامل: پذيـرش واقعيت بيمـاري با اعتقـاد به خـواست خداونـد براي بيمار بودن، آرزوي شفا يافتـن از ائمه، خداوند را علت بيماري دانستن و ترديد و
دودلي در مورد اجراي مراسم عبادي بودند.
اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرد شامل: بيزاري از زندگي كردن بعد از آگاهي از بيمـاري خود، انكار بيماري در سنيـن قبل از مدرسـه، كم حوصله بودن در هنگام كم خونـي، بهانه جويي در زمان تزريق خون، پرخاشگري به علت عدم تحمل فعاليت، سرزنش خود به خاطر داشتـن بيمـاري تالاسمـي، بيـزاري از بيمـاري تالاسمي، انزوا طلبـي، نگراني از آينـده، ترس از افشـاي راز بيماري، تفكـر مرگ در 20 سالگي، ترس از تنها شدن در آينده، آرزوي همانند افراد سالم بودن و... بودند. اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط با خانواده شامل: رنج بردن از تحميـل هزينه‌هاي درمـان بر خانواده، احسـاس سربار بودن بر خانواده، بيزار بودن از حمايت بيش از حد خانـواده و عدم رضايت از خود به دليـل توانايـي نسبي براي كـمك به والدين و... بودند. اثرات رواني تجربه شده از بيماري در ارتباط بـا جامعه شامل: احساس ضعف و ناتواني در برابر زورگويي همسالان، عدم تمايل به برقراري ارتباط با ديگـران، مقايسه كـردن بيماري خود با سايـر بيماري‌هـا و ترجيح دادن بيمـاري خود به آنهـا، تفكـر عدم داشتن جايـگاه در اجتماع، تـرس از طـرد شدن از سـوي ديگران پس از افشـاي راز بيمـاري، اميدوار شـدن به زندگي با ديدن افـراد مبتلا به ساير بيماري‌ها، بدبين بودن نسبت به افراد، احسـاس رضايت از مخفي نگاه داشتن بيمـاري خـود از ديگـران، رنج بردن از احسـاس ترحـم ديگران، تفكر تغيير نگرش همسالان پس از آگاه شـدن از بيماري فرد، غمـگين شدن از تمسخـر ديگـران، رنج بردن از عدم آگاهي جامعه نسبت به بيمـاري تالاسمي،‌ احسـاس متفاوت بـودن از سايـرين، آرزوي داشتـن رفتار عادي ديگران بـا وي، نگراني در مورد يافتن شغـل، ‌بيزار بودن از مدرسه به‌ علت بدرفتاري همكلاسي‌ها و... بودند.
بحث:
با توجه به مطالعات و بررسي‌هاي زيادي كه بر روي جنبه‌هـاي جسمـي و روانـي بيماري‌هـا انجـام گرفتـه تأثيـر مشـكلات جسمـي بر روي روح و روان فرد اثبات شده است. در اين رابطه ناش (Nash) اظهار مي‌كند: احساس عدم كفايت در نوجـوانان مبتـلا به تالاسمـي به ‌دليل عقـب ماندگـي در رشد جسمـي، عزت نفس ضعيـف و نگـرش بدبينانـه به زندگـي اسـت و يكـي از موضوعاتي كه ذهن فرد مبتلا به تالاسمـي را در اواخر نوجواني و در اوايل دوران بزرگسالي درگير مـي‌كند، چگونگـي ملاقات با جنس مخالـف و مسأله ازدواج است (14). همچنين آيدين براساس پژوهشـي كه بر روي بيماران مبتلا به تالاسمـي مـاژور انجام داد، دريـافت كه تصـوير ذهنـي از خود در اين بيماران به ميزان قابل توجهي پايين‌تر از افراد سالم مي‌باشد (15).
نتايـج مطالعـه‌اي كه در سـال 2000 توسـط گلدبك (Goldbbeck) در آلمان به منظور بررسي جنبه‌هـاي رواني اجتماعـي بيماران به تالاسمـي انجام شد، نشـان داد كه اين بيماران رنج زيادي را به خاطـر درماني متحمـل مـي‌شوند و بـراي پذيرش بيماري از راهكارهاي سازگاري متنوعي استفاده مي‌كنند، كه تعدادي از اين راهكارها غير تطابقي بوده و احساس نا اميدي را در آنان ايجاد مـي‌كند (16). در حالي كه بسياري از مطالعـات حاكي از اين مطلب است كه قامت كوتاه، ضعف تكامـل جنسي و تغيير شكل‌هاي استخوانـي در
نوجوانان مبتلا به تالاسمي، تصوير ذهني و اعتماد به نفس آنان را تحت تأثير قرار مي‌دهد (17).
تعدادي از مطالعاتـي كه بر روي نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمـي ماژور در كشور يونان انجام شده است،‌ همبستگـي اجتماعي و تصوير ذهنـي از خود را در اين بيماران در حد مطلوب نشان دهـد (18). چنان كه پژوهـش حاضر نيـز نشـان داده است كه نوجوانان متبلا به تالاسمـي ماژور به دليل فرآيند بيماري با مشكلات روانـي زيـادي دست به گـريبان هستنـد. در اين رابطـه آني (Anie) معتقد است: درمان‌هاي روان شناختي،‌ توانايـي سـازگاري با شرايـط بيمـاري و پيـش آگهي‌هـاي درماني و رواني اجتماعـي را در اين بيمـاران ارتقاء مـي‌دهد و از سويي رنج روحـي آنان را كاهش خواهد داد و توانايي سازگاري را در آنان تقويت مـي‌كند، كه اين عامل به ادامـه‌ي درمـان از سوي بيمـار منتهـي مـي‌شود (19). از تجارب اين بيماران در ارتباط با خانواده مي‌توان به گفته ديگري از اين شركت كنندگان اشاره كرد: يكـي از مشكلاتـي كه تا به حـال با آن مواجـه بوده‌ام و از آن رنج مـي‌برم هزينه‌هاي مربوط به درمان است. بعضـي وقت‌ها دلم به حال پـدر و مادرم مـي‌سوزد و مي‌گويم اگر سالم بودم نبـايد اين قدر پول خرج مي‌كردند. درمان طولاني مدت در سرتاسر زندگي هزينه زيادي را بر دوش اين بيمـاران تحميل مـي‌كند، در مطالعه‌اي كه توسط ساديك (Sadique) انجام شد، مشخص شد كه اين بيماران به دليل صرف هزينه‌هاي بالا براي مراقبت-‌ هاي پزشكي، رنج زيادي را متحمل مي‌شوند (20).
همچنين اتكين (Atkin) معتقد است: بيماران مبتـلا به تالاسمـي احساس مي‌كنند كه بـر افراد خانواده خود فشار رواني زيادي وارد كرده و از سربـار بودن بر اعضـاي خانواده احسـاس گناه مي‌كنند (21). شركت كننده ديگري در ارتباط با تعـاملش با دوستـان مـي‌گفت: به هيـچ يـك از دوستانـم در مورد بيماريـم چيزي نگفته‌ام. چون فكر مـي‌كنم اگر متوجه شوند رابطـه خود را بـا من قطع مي‌كنند.
پولـيتيس (Politis) اظهار مـي‌دارد: احسـاس متفاوت بودن از سايرين در افراد مبتلا به تالاسمي ماژور وجود دارد‌ (18). ساير محققان نيز براساس پژوهشي دريافتند كه احسـاس متفاوت بـودن از سايرين در بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور وجود دارد (22). اتكين نيز پس از بررسي تجارب افراد مبتـلا به تالاسمي دريـافت كه اكثر اين بيمـاران نگران شكل‌‌گيري ارتباطات دوستانه با همسالان هستند (21). با توجه به تجارب شركت‌كنندگان در ارتباط با اثرات روانـي تجربه شـده‌ي فـردي و اجتماعـي مـي‌توان چنين نتيجه‌گيري كرد كـه پاسـخ بيمـار به مشـكلات جسمانـي به عوامـل متعددي بستگي دارد. بعضـي از بيماران به دنبال چنيـن مشكلاتي دچـار ضعف رواني اجتماعـي مـي‌شوند. در حالي كه ديگـران با همان شـدت بيماري ممكن است از نظر رواني اجتماعي مشكلي نداشته باشند. كسي كه به خوبي با بيماري جسمي خود تطابـق پيدا مي‌كند قادر است بدون مشكل با اعضاي خانواده ارتبـاط برقـرار كند و در مقـابل عـده‌اي دچـار انعطاف ناپذيري و نا اميدي مي‌شوند. اعتقـاد به خداوند همواره به عنوان يك تكيه‌گاه و پشتوانه اطمينانـي براي تمامي افراد به خصوص بيماران مـي‌باشد. به صورتـي كه يكـي از بيمـاران بيـان مـي‌كرد: واقعيت را قبول كردم كه خدا خواستـه من بيمار باشم حتماً به صلاحم بوده كه اين كار شـود و اين خـون به من تزريـق شود. خدا مـرا خيلي دوست داشته كه اين بيماري را داشته باشم. آتكين پس از بررسي كه بر روي نوجوانان مبتلا به تالاسمي انجام داد دريافت كه اسلام به عنوان يك منبـع سازگاري در بيـن مردم جوان آسيـاي جنوبي مطرح مي‌باشد و تقريباً تمامي افراد شركت كننده در مطالعه معتقد بودند كه خداوند به عنوان منبع قدرت است و هيچ شركت كننده‌اي از خدا نا اميد نشـده بود و اين بيماران معتقد بودند كـه داشتن باور مذهبـي به آنها كمك كرده است تـا با بيمـاريشان سازگار شوند (21). به طور كلـي مـي‌توان گفت كه عوامـل متعددي باعث شـكل گيري واكنش فرد به بيماري تالاسمي مي‌شود. در اكثـر موارد خانـواده قـادر اسـت مكانيسم‌هـاي حمايتـي خـود را فعـال كند و عملكرد مناسبـي داشته باشد. همچنين مسئولين مدرسه و اجتماع نيز بايد در مـورد اين بيماري و محدوديت‌هـا و توانايي‌هاي اين بيماران آگاهي كافي داشته باشند، تا بتواننـد تعامـل مناسبي را با فرد بيمار برقـرار كنند. به نظر می‌رسد در صورتي كه فرد مبتلا از سوي خانواده، همکلاسی‌هـا و مسئولین مدرسه، همسـالان و آشنايان حمـايت كافي نشود دچـار احسـاس حقارت و اضطـراب شده و اعتماد بـه نفس او كاهش مي‌يابد. اما حمايت شدن از سوي اين عوامل مـي‌تواند به شكل‌گيري شخصيت بـا ثبات در آنان كمك كند. از آنجا كه اين مطالـعه نشان داد، تجارب اين بيمـاران بسيار وسيع‌تر از مطالـب بيان شده در كتب و مجـلات مـي‌باشد، لـذا استفاده از تجـارب بيماران راهكاري بـراي ارايه بهتـر خدمات به آنان مـي‌باشد. و در پايان پيشنهاد مـي‌گردد كه براي آشكار شدن اين نـوع از جنبه‌هاي مخفي بيماري‌ها، اين روش در ساير بيماري‌ها نيز استفاده شود.
تشكر و قدرداني:
در پايان از كليه پرسنل محترم درمانگاه امام رضا (ع) بيمارستـان سيداشهداء (ع) اصفهـان و دانشكده پرستاري و مامايي اصفهان كه در اجراي اين طرح همـكاري نمودنـد تشكـر و قدردانـي مي‌شود.


منابع:
1. Srouf LA, Cooper RG, Dettart GB. Child development, 3th ed. New York: Mc Grow Hill Co. 1996.
2. پاسايي م در ترجمه: رشد و شخصيت كودك. ماس ﻫ، پاول و ديگران (مؤلفين). چاپ اول. تهران: نشر مركز كتاب ماد.1380.
3. Behrman  RE, Klingman  RN, Jenson  H. Nelson  text  book  of  pediatric. 16 th ed. Philadelphia: Saunders Co, 2000.
4. Muscari EM. Pediatric Nusing. 3 th ed. Philadelphia, Lippincott Co. 2001.
5. روزنامه جام جم، 1382، شماره 45،  دوشنبه 8 ارديبهشت، 7.
6. بنياد امور بيماريهاي خاص، مجله خاص. تابستان1381؛ (4) 14: 28.
7. جمالي زواره غ. بررسي تأثير دو روش آموزش بر ميزان آگاهي والدين كودكان مبتلا به تالاسمي ماژور از پيشگيري از عوارض بيماري. پايان‌نامه كارشناسي ارشد. اصفهان: دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي اصفهان. 1375.
8.  موسوي ف. در ترجمه: راهنماي درمان تالاسمي فدراسيون بين المللي تالاسمي. چاپ اول. تهران: نشر بنياد امور بيماري‌هاي خاص. 1380.
9. Taylor. Nursing children. 3th ed. Britain, STp Co, 1999.
10. Burns N, Grove SK, The practice of nursing research. 4th ed. Philadelphia: Saunders Co. 2001.
11. Wood GB, Haber Y. Nursing research. St louis: Mosby Co. 2002.
12. Politis DF. Nursing research. Philadelphia: Lippincott Co, 2001.
13. Dempsey PA, Dempsey AD. Using nursing research. New Yourk: Lippincott Co, 2001.
14. Nash KB. A psychosocial perspective, growing up with thalassemia, a chronic disorder. Annal New Yourk Academdic science 1990; 612: 442-50.
15. Aydin B. Psychosocial aspects and psychiatric disorders in children with  thalassemia major, Acta paediatrica JPN, June 1997; 39(3):345-57.
16. Goldbeck L, Baving A, Kohne E. Psychosocial aspects of beta thalassemia distriss, coping and adherence, Journal Klin pediatric 2000; 212 (5): 254-59.
17. Anagastiniotis M. The adolescent thalassemic the complicant rebel. Journal of minerva pediatric, Dec 2002; 54(6):511-15.
18. Politis C. Social integration of the older thalassaemic paltient. Archives disease in childhood. Sep 1990; 65(2): 984-86.
19. Anie KA, Massaglia P. Psychosocial therapies for thalassemias. Journal of cochrane Data base & yst Rev, 2000; 2 (4): 57-9.
20. Sadique M. FG. Psychosocial and economic of families with beta thalassemic children in northern Jordan. Journal International Quartely of community health education 1999-2000; 19 (3): 24-45.
21. Atkin K. Living a normal life young people coping with thalassemia  major or sickle cell. Journal of social science & medicine 2001; 63: 615-26.
22. Canatan D. Psychosocial burden of B thalassemia major in Antalya south Turky.